terça-feira, 21 de março de 2017

Dissipem os mitos sobre a síndrome de Down (por John Knight)


21 de março é Dia Mundial da Síndrome de Down e de fato um dia para a celebração.

A síndrome de Down, conhecida como trissomia 21, é um transtorno genético causado por um cromossomo 21 extra total ou parcial. Assim, em 3/21 a cada ano, um número crescente de nós faz uma pausa para reconhecer as pessoas nascidas com a anomalia cromossômica mais comum experimentada no mundo todo.

Mas devemos ter cuidado se estamos comemorando as coisas certas! O dia Mundial da Síndrome de Down foi iniciado para dissipar mitos sobre a doença. A síndrome de Down em si é complicada, e como um "distúrbio do espectro", cada pessoa com síndrome de Down (e, portanto, suas famílias) vai experimentar isso de maneiras diferentes. Algumas pessoas com síndrome de Down irão crescer e experimentar um certo nível de independência como adultos; a maioria exigirá ajuda e supervisão para toda a sua vida. Muitas também vão experimentar complicações de saúde significativas, ao longo da vida. Algumas são audaciosas, envolventes e ousadas. Algumas não podem falar. Algumas têm famílias e igrejas que as amam e valorizam. Algumas são intimidadas todos os dias em suas comunidades e escolas.

Estamos falando de pessoas reais que passam a compartilhar uma característica física, mas que são indivíduos únicos. Portanto, não devemos reduzir o Dia Mundial da Síndrome de Down a declarações baratas, felizes e melosas, nem negligenciaremos reconhecer o sofrimento significativo que eles e suas famílias experimentam. Ambos estão errados e imprudentes.

Mas deveríamos comemorar a vida daqueles com síndrome de Down.

Tesouro na Igreja


As pessoas com síndrome de Down, em particular, precisam ser reconhecidas e celebradas como valiosas pela igreja de Cristo porque as sociedades e os governos de todo o mundo não as vêem como pessoas maravilhosamente feitas:
  • Nos Estados Unidos, estima-se que 67% das crianças identificadas no útero com síndrome de Down sejam abortadas. (Eu digo "estimado" porque essas informações não são mensuradas rotineiramente por estados que coletam informações sobre abortos - nem todos o fazem - então o número real não é conhecido nos EUA, países europeus são geralmente melhores em medir as taxas de aborto e razões para abortos .)
  • As histórias de famílias que foram pressionadas a abortar seu filho com síndrome de Down podem ser facilmente encontradas por uma simples pesquisa no Google: "aborto e síndrome de Down". Devemos nos indignar de que o chamado "aconselhamento não diretivo" seja qualquer coisa exceto isso, apesar dos protestos dos conselheiros genéticos quanto à objetividade declarada e tentada.
  • Testes genéticos pré-natais não invasivos são mais precisos na detecção da síndrome de Down e outras anomalias cromossômicas e tem menos riscos de complicações tanto para a mãe quanto para o feto do que outros testes. Está disponível nos Estados Unidos desde 2011, mas a cobertura de custos e seguros ainda não o tornou disponível para todos.
A suposição é que quanto mais mulheres tiverem esses testes "mais seguros", haverá menos crianças com síndrome de Down e outras anomalias. Existem evidências que suportam essa suposição:
  • Desde 2004, têm sido oferecidas a todas as mulheres na Dinamarca rastreamento para a síndrome de Down para os seus filhos não-nascidos. Testes mais precisos estão sendo cada vez mais oferecidos. Em 2014, 98% das crianças dinamarquesas com síndrome de Down foram abortadas.
  • Desde 2000 na Islândia, todas as mulheres grávidas podem voluntariamente participar na triagem, e quase todas fazem. Na Islândia, nenhuma criança com síndrome de Down nasceu de 2008 a 2012 e potencialmente nenhuma desde então.

Grave isso: Nenhuma uma criança ao longo de um período de cinco anos nasceu com síndrome de Down na Islândia, e quase nenhuma criança na Dinamarca.

Isso não precisa ser o futuro aqui ou lá. A razão pela qual temos histórias de casais ofendidos porque seus médicos os aconselharam a abortar seu filho com síndrome de Down é porque eles foram ofendidos - e, em seguida, eles fizeram a coisa ainda mais ultrajante (de acordo com a sociedade secular) e acolheram a criança em suas vidas e lares !

Celebre pessoas, não distúrbios


Então, vamos nos preparar agora para fazer coisas ainda mais ofensivas, não pela nossa própria força, mas com a força e o suprimento que vem de Deus. Talvez considerar a acusação de John Piper descrevendo como podemos encontrar nossa força na força de Deus. E, então, lembremo-nos da criação íntima e intencional de filhos pequenos e de Sua soberana bondade, mesmo sobre a deficiência:
Pois possuíste os meus rins; cobriste-me no ventre de minha mãe.Eu te louvarei, porque de um modo assombroso, e tão maravilhoso fui feito; maravilhosas são as tuas obras, e a minha alma o sabe muito bem.
(Salmo 139: 13-14)
E disse-lhe o Senhor: Quem fez a boca do homem? ou quem fez o mudo, ou o surdo, ou o que vê, ou o cego? Não sou eu, o Senhor?
(Êxodo 4:11)
Jesus respondeu: Nem ele pecou nem seus pais; mas foi assim para que se manifestem nele as obras de Deus.
(João 9:3)
Então, vamos trabalhar para tornar nossas igrejas lugares onde os indivíduos e as famílias que experimentam deficiência querem estar. Veremos que nem todas as crianças com síndrome de Down são anjos, nem todas as crianças com autismo se comportam da mesma maneira e nem todos os pais de crianças com deficiência processam suas experiências da mesma maneira. (Na verdade, nós, pais, geralmente somos muito mais assustadores do que nossos filhos, porque aprendemos a navegar em sistemas que não se importam conosco ou com nossos filhos - e podemos trazer essas mesmas habilidades efetivas mas impiedosas para a igreja).

O Deus que ordena crianças com Síndrome de Down também é o Deus que nos salvou quando não estávamos apenas incapacitados, mas mortos (Efésios 2:1, 5). E o fato de estarmos vivos em Cristo e descansando nas promessas de Deus e nos basearmos na Sua força significa que, mesmo quando ordena dificuldades como uma incapacidade vitalícia em um filho não-nascido, podemos abraçar o que Deus nos deu para apoiar e amar essa família, chorando no sofrimento e nos alegrando em momentos de alegria, nos mantendo nas promessas que Ele fez e nunca quebrou, e experimentando ainda mais dEle.

E uma maneira de mostrar o que queremos dizer que é celebrar as pessoas que Ele fez com a síndrome de Down - única, individualmente entretecidas juntas, portadores de Sua imagem e glória, e para o bem de todos os que se apegam a Cristo como Salvador.



John Knight (@johnpknight) é Diretor de Parcerias de Doadores em Desejando Deus. Ele é casado com Dianne, e juntos criam seus quatro filhos: Paul, Hannah, Daniel e Johnny. Paul vive com múltiplas deficiências, incluindo cegueira, autismo, deficiências cognitivas e um transtorno convulsivo. João escreve sobre a deficiência, a Bíblia e a igreja nas Obras de Deus.





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